Na przyszły wtorek, 30 sierpnia zapraszamy do Sejmu rodziców dzieci chorych na SMA, które nie zostały objęte refundacją leku Zolgensma. Zapraszamy też ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, by rozwiązać ten problem. Liczymy na pana obecność – powiedział w Sejmie na konferencji prasowej prezes PSL, Władysław Kosiniak-Kamysz.
Od miesięcy rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni walczą o pełną refundację wszystkich możliwych terapii, również tych najdroższych i najnowocześniejszych. Błagają obcych ludzi i prowadzą zbiórki pieniędzy na nowoczesną terapię genową dzieciaków.
W poniedziałek 22.08.2022 minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że od 1 września najdroższe lek świata na SMA, Zolgensma będzie refundowany.
Po konferencji ministra Niedzielskiego wiele rodzin, którzy zbierają na najdroższy lek świata, otrzymało telefony z gratulacjami. Pojawiła się radość, ale trwała bardzo krótko. Okazuje się bowiem, że aby dostać refundowany lek, trzeba spełnić pewne kryteria.
Nie spełniają ich żadne z dzieci, które obecnie mają założone zbiórki charytatywne. Jednym z dzieci, który nie dostanie refundowanego leku, jest też trzymiesięczny Wiktor Wiśniewski. Otrzymał już bowiem dawkę Spinrazy, jedynego refundowanego do tej pory leku na SMA, który jedynie spowalnia skutki choroby. Dyskwalifikuje go to jednak do przyjęcia Zolgensmy.
„Serca nam pękają”, „jak oni mogą dzielić dzieci?”, „kim są by decydować o ich szansie na życie?” – piszą rodzice Poli z Podkarpacia. „Naszej Zosi nie objęto refundacją, bo zaczęliśmy leczenie innym lekiem.” – dodają inni.
To są prawdziwe ludzkie dramaty. W dodatku część ludzi o dobrym sercu została wprowadzona w błąd. Nie znając wprowadzonych kryteriów a słysząc z ust ministra o wprowadzonej refundacji zaniecha niesienia pomocy.
– Dostaję mnóstwo telefonów z gratulacjami, że zbiórka może się zakończyć, bo lek jest refundowany. Nic bardziej mylnego, wszystkie zbiórki dzieci chorych na SMA nadal będą otwarte. Nie kwalifikujemy się do pomocy. Teraz część ludzi, która nie zna tych kryteriów, będzie nam zarzucać, że chcemy kogoś oszukać, że zbieramy na lek, który przecież jest refundowany. Warto wiec mówić, tłumaczyć, że to nieprawda, że my skazani jesteśmy na dalszą walkę o każdy grosz. Proszę, pomóżcie nam uzbierać te pieniądze, niech i nasz synek ma szansę na normalne życie – prosi mama Wiktorka.
Na dzisiejszej konferencji prasowej w Sejmie, prezes PSL, Władysław Kosiniak-Kamysz zaznaczył, że rodzice dzieci chorych na SMA doceniają wiadomość o refundacji, ale wytyczne skreślają jednak większość dzieci, które zbierają na leczenie na internetowych zbiórkach.
– Dajmy im szanse na leczenie i życie – apelował lider PSL.
Zdaniem szefa ludowców każde dziecko powinno być indywidualnie zdiagnozowane i indywidualnie skierowane.
– I te, które mają szanse i mogą dostać najnowocześniejszą terapię, pomimo że może ukończyły sześć miesięcy i może już pobierają inny lek, ale nie tak skuteczny, nie tak dobry, powinny mieć na to szanse – kontynuował Władysław Kosiniak-Kamysz.
Udało nam się wspólnie z rodzicami dzieci chorych na SMA doprowadzić do zniesienia podatku VAT od zbiórek. Zrobimy wszystko i będziemy z całych sił przekonywać ministra Adama Niedzielskiego, by refundacją objąć wszystkie dzieci. To ok. 30 dzieciaków.
– Dlatego na przyszły wtorek, na 30 sierpnia zapraszamy rodziców dzieci, którzy dzisiaj prowadzą zbiórki, którzy są wykluczeni z refundacji, którzy nie dostaną tej refundacji, i zapraszamy tutaj do Sejmu ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, żeby przyszedł, żeby porozmawiał i żeby rozwiązać ten problem. Prosimy pana ministra o przyjście do nas, nie do polityków, tylko do tych rodziców, którzy tutaj przyjadą, bo już zapowiedzieli, że będą. Liczymy na pana obecność – podkreślił szef Polskiego Stronnictwa ludowego.
– Panie ministrze, jeżeli pan nie przyjdzie do Sejmu na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA, które nie są objęte refundacją, to my przyjdziemy do pana – dodał obecny na konferencji poseł Dariusz Klimczak .
Poseł pytał też ministra zdrowia zdrowia, o to dlaczego dzieli dzieci chore na SMA „na te do 6 miesięcy i powyżej 6 miesięcy”?
– Najnowsze badania medyczne mówią wprost, że ten lek pomaga i działa dzieciom do 24 miesięcy, do określonej wagi, ponad 13 kg. Pieniądze są na koncie. Da się w tej sprawie zrobić więcej – podkreślił poseł PSL, Dariusz Klimczak.
