27 dzieci chorych na SMA zostało wykluczonych ze wsparcia w walce o życie. Tydzień temu minister zdrowia nie znalazł czasu, by się spotkać z ich rodzicami. Dziś my ponownie poszliśmy do ministerstwa. – Rozmawialiśmy z dyrektorem Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Są ścieżki, które umożliwiają rozszerzenie refundacji leku na SMA. Nakreśliliśmy możliwe ścieżki rozwiązania problemu. Liczymy na szybki efekt – oświadczyli po interwencji poselskiej w Ministerstwie Zdrowia ludowcy.
Prezes PSL Władysław Kosiniak-Kamysz oraz poseł Dariusz Klimczak przeprowadzili dzisiaj interwencję poselską w Ministerstwie Zdrowia ws. sytuacji dzieci chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni).
– Jest sprawa niezwykle ważna i w zasadzie bulwersująca. 27 dzieci zostało wykluczonych ze wsparcia, z refundacji najnowocześniejszej terapii. Tydzień temu byliśmy w Warszawie, pan minister Adam Niedzielski nie miał ani ochoty, ani czasu się spotkać – przypomniał Władysław Kosiniak-Kamysz.
ℹ️ Czytaj więcej –> Konieczne rozszerzenie refundacji leczenia na SMA
– Byliśmy w Ministerstwie Zdrowia w imieniu 27 rodzin dzieci chorych na SMA. Przedstawiliśmy ich apel: decyzja refundacyjna jest zbyt restrykcyjna. Wskazaliśmy przykłady innych krajów, gdzie podanie leku jest możliwe. Nie ma logicznego i medycznego wytłumaczenia dlaczego ministerstwo tak restrykcyjnie podchodzi do tych terapii – wskazał poseł Dariusz Klimczak.
Ludowcy odbyli merytoryczną rozmowę z dyrektorem Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, podczas której omówione zostały ścieżki, które umożliwiają rozszerzenie refundacji.
– Nakreśliliśmy wspólnie z panem dyrektorem możliwe ścieżki rozwiązania tego problemu. Czekamy na efekt. To może być zmiana decyzji refundacyjnej, rozpisanie nowego konkursu refundacyjnego, ale to może być też zmiana wskazań, zachowując np. wskazanie, jakim jest waga dziecka, można odstąpić od tych 6 miesięcy – powiedział lider PSL.
– Ten ostatni warunek jest przeszkodą na pewno dla znakomitej większości z tych 27 dzieci, które nieobjęte są wsparciem, refundacją i skazane są na zbiórki w internecie – dodał Władysław Kosiniak-Kamysz.
Jeśli nie będzie pozytywnej decyzji Ministerstwa Zdrowia dotyczącej zmian w refundacji leku na SMA, to Polskie Stronnictwo Ludowe będzie zachęcać do zrobienia dużej zbiórki dla tych rodzin.
– W innych krajach ten lek podaje się starszym dzieciom niż pół roku. Nie można ich wykluczać – podkreślają ludowcy.
