To nasza kolejna konferencja ws. ratowania życia najmłodszych. Jest z nami kolejna rodzina dzieci chorych na SMA. Będziemy to robić do skutku. Nie ma nic ważniejszego niż ratowanie ludzkich istnień. Inaczej nikt z nas nie jest wart, by tu być”.- Władysław Kosiniak- Kamysz.
Po raz kolejny parlamentarzyści PSL-Koalicji Polskiej stają w obronie zdrowia i życia osób chorych na SMA. Niestety pomimo zapewnień rządu i obietnic wyborczych jeszcze z czasów kampanii prezydenckiej Andrzeja Dudy pomoc dla osób cierpiących na to schorzenie nie jest wystarczająca i niejednokrotnie pacjenci muszą się uciekać do organizowania zbiórek internetowych, aby zdobyć fundusze niezbędne do zakupienia Leku.
– Leczenie chorób rzadkich dzieci powinno być finansowane z Funduszu Medycznego. Apelujemy do premiera Mateusza Morawieckiego oraz ministra Adama Niedzielskiego o wspólne prace nad tym rozwiązaniem – apelował już w październiku 2021 roku szef Ludowców Władysław Kosiniak- Kamysz, niestety rząd PiS niewiele zrobił, aby sytuacja uległa poprawie.
ℹ️ Więcej → Potrzebne wsparcie dla dzieci chorych na SMA
Katarzyna Czajka- mama chorej na SMA Jagody z wielkim rozgoryczeniem opowiada w czasie konferencji prasowej w sejmie o ignorancji rządu PiS czy wręcz rzucaniu kłód pod nogi w postaci podatku od zbiórek dla jej i wielu innych polskich rodzin borykających się z problemem.
– Rządzący wiele mówią o ochronie życia. Co jednak potem? Nakładanie podatku na leki ze zbiórki publicznej to barbarzyństwo. Każdy kto wpłacił na taką zbiórkę wcześniej zarobił te pieniądze i zapłacił swój podatek. Pomóżcie nam, a nie dokładajcie.
Warto podkreślić, że grupa posłów klubu Koalicji Polskiej złożyła 19 maja bieżącego roku w Sejmie projekt obniżający podatek na leki ratujące życie w tym właśnie na SMA do 0%. Wnioskodawcą poselskiego projektu ustawy był lider Polskiego Stronnictwa Ludowego. To rozwiązanie pozwoliłoby na przynajmniej częściowe zmniejszenie kosztów pozyskania ratującego życie bardzo kosztownego preparatu – mówi nam pani Katarzyna Czajka.
– Apelujemy dziś, by przyspieszyć prace nad rozwiązaniami gwarantującymi leczenie takich chorób jak SMA. Ono powinno być refundowane po to, by rodzicie nie musieli błagać o środki w internecie. W XXI w. nie stać nas na leczenie przyszłych pokoleń? – mówił poseł Dariusz Klimczak.
– Raport NIK za 2021 r. pokazuje bezradność Ministerstwa Zdrowia. Miliardy złotych mogły ratować życie dzieci – także tych chorych na SMA, których rodzice są dziś z nami. Rządzący ich po prostu zawiedli.
PSL Koalicja Polska w ramach informacji bieżącej w Sejmie zorganizowało debatę nt. Funduszu Medycznego. Fundusz powstał 2 lata temu z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy. Rządzący zapowiadali 6 mld zł na leczenie chorych dzieci i ratowanie ich życia. Uruchomiono zaledwie 171 mln zł.
– Fundusz Medyczny okazał się jedynie zasłoną PR-ową. Był potrzebny PiS tylko na czas kampanii wyborczej prezydenckiej. Rządzący mówią, że pieniądze na wszystko są. Dlaczego nie ma więc na sprawy najważniejsze, czyli na ratowanie życia najmłodszych ? Upominamy się o prawo do życia chorych dzieci. Wszystkie nowoczesne terapie powinny być w 100% refundowane. Rodzice dzieci chorych na SMA zbierają 10 mln. Nie można nakładać na nich jeszcze podatku. Tyle mówicie o ochronie życia, pomóżcie tym rodzinom – punktował prezes PSL.
